Der Panorama Lounge Doppelkopfpreis der AWO in Hildesheim


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Der Panorama Lounge Doppelkopfpreis der AWO in Hildesheim


Kinder mit seltener Krankheit sollen eine Chance bekommen

Hildesheim. Mit einem Spendenaufruf will die AWO in Hildesheim dazu beitragen, dass die Geschwister Desirée ( 7 Jahre) und Justin (4 Jahre) zu einer Delfintherapie in die Türkei fahren können. Die Kinder leiden an der sehr seltenen Stoffwechselkrankheit Gangliosidose, die bei beiden 2005 diagnostiziert wurde. Diese Krankheit wird durch einen genetischen Defekt ausgelöst, trotzdem ist es extrem unwahrscheinlich, dass mehrere Kinder einer Familie daran erkranken. Die Kinder leiden unter Spastiken, Verlust der Muskelfunktionen und der Sprachfähigkeit.

Die Lebenserwartung von Desirée und Justin beträgt nur wenige Jahre. Weltweit sind 100 Fälle und in Deutschland nur 2- 3 Fälle bekannt. Allerdings wird die Krankheit bei vielen Kindern zu spät oder gar nicht erkannt.

Der Familie ist es auch sehr wichtig, über die Krankheit zu sprechen und darauf aufmerksam zu machen. Gerne möchten sie mit anderen betroffenen Eltern Kontakt aufnehmen.

Seit zwei Jahren sind die Kinder Patienten der Kinderklinik der Universität Mainz. Medikamente und Therapien sind noch unerforscht und können derzeit noch kaum Besserung versprechen und zum Teil starke Nebenwirkungen haben.

Seit Jahren suchen die Eltern verzweifelt nach Wegen, ihren Kindern zu helfen und probieren auch viele alternative Methoden aus. Die Familie, die noch eine ältere, gesunde Tochter hat, kam vor einigen Monaten völlig erschöpft und hilflos in das Soziale Zentrum der AWO, um sich Rat und Unterstützung zu holen.

Als erste Maßnahme konnte zunächst eine geeeignete Erholungs-Kur für die ganze Familie gefunden werden.

Durch viele Gespräche erfuhren die Beraterinnen der AWO, dass die Eltern alle Möglichkeiten ausschöpfen möchten, um ihren Kindern das kurze Leben so schön wie möglich zu gestalten.

Die einzige Hoffnung auf Verbesserung der Symptome bestünde eventuell in einer Delfintherapie. Das bestätigen auch die Ärzte der Kinderklinik in Mainz.

Die Kosten einer solchen Therapie in der Türkei betragen für zwei Kinder ca. 20.000 Euro.

Der AWO-Kreisverband Hildesheim-Alfeld sucht nun Sponsoren, die Desirée und Justin mit Spenden unterstützen möchten, damit sich die Familie ihren Traum erfüllen kann.

Wir würden uns freuen, wenn Sie diesen Spendenaufruf unterstützen.

Spendenkonto der AWO-Kinderhilfe Nr. 5122
bei der Sparkasse Hildesheim (Bankleitzahl 259 501 30)
Stichwort : Delfintherapie

Kontakt:
Psychosoziale Beratungsstelle der AWO, Soziales Zentrum im Torhaus, Osterstraße 39 A, 31134 Hildesheim
Sozialberaterin Bettina Hallmann 0 51 21 / 1 79 00 12Fax 0 51 21 / 1 79 00 11 info@awo-hi.de

Wir haben die Aktion gerne mit unserem Award unterstützt und den Preis entworfen und gefertigt.

Stahl gelasert mit Messingabrieb, klar lackiert.

Grundfläche 8x8 cm

  •   Award
    • Fertigungsverfahren: Stahl gelasert
    • Material: Stahlblech 3 mm
    • Oberfläche: Messingabrieb, farblos lackiert
    • Breite: 11 cm
    • Höhe: 11,5 cm
    • Maße: Grundfläche 8x8 cm


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